Je bent jong, fit en hebt nog een heel leven voor je. Ziekte is niet iets waar je dagelijks bij stil staat. En zeker geen haperingen aan de motor van je lijf; het hart. Toch komt het voor: hartfalen als je nog niet gepensioneerd bent. Bij zeer ernstige problemen komt een harttransplantatie in zicht. Een langdurig, ingrijpend traject voor zowel arts als patiënt. Een gesprek met Louis Handoko (cardioloog) en Nadine van de Geer (patiënt, al wil ze inmiddels niet meer zo genoemd worden).
‘Ik heb weer een toekomst’
Fit, hardwerkend, sportief. Het leven lachte Nadine toe. Een leuke, intensieve baan, ruim 18 jaar een eigen bedrijf. Een fijne man, een zoon van 13. Een mooi huis, vrienden en familie. Alles leek zonnig en de toekomst gaf geen reden tot zorg. Tot die dag in september 2020. Toen stond haar wereld letterlijk stil. Ze kreeg een hartstilstand thuis aan het aanrecht. Ze kwam weer bij en haar leven was totaal veranderd.
Stralend doet Nadine de deur open. Verzorgd. Mooi aangekleed, mooi opgemaakt. Een sprankelende persoonlijkheid. “Dat was ruim vier jaar geleden wel anders”, vertelt ze. “Ik wist het niet, maar bleek drager van een erfelijke hartspierziekte. De aandoening PLN kan zeer ernstig zijn en zorgt ervoor dat je eigenlijk niets meer kan en dat je hart er plots mee kan ophouden. Dat gebeurde dus die bewuste dag. Mijn zoon van 13 was toevallig thuis en hij heeft mij in leven gehouden. Zo bijzonder! Hij reanimeerde mij en heeft dus mijn leven gered. Ik had die dag echt een engeltje op mijn schouder. Vanaf dat moment was ik patiënt. Helaas… Mijn hart had stilgestaan en dat zou veel vaker kunnen voorkomen. Ik bleek levensbedreigende hartritmestoornissen te hebben, dus toen is er voor de veiligheid een ICD geïmplanteerd. Dit is een apparaatje dat stroomstootjes aan het hart geeft. Dat gaf me wel wat meer zekerheid, maar mijn leven was toch echt anders geworden. Die ICD heeft me meerdere malen gered door shocks af te geven. Ik ben ook een aantal keren met de ambulance afgevoerd. Dat was een angstige en onrustige tijd. Ineens moest ik dealen met het idee dat mijn leven aan een zijden draadje hing…”
Alles was teveel
De conditie van Nadine ging steeds meer achteruit. Werken, wandelen, koken, boodschappen doen; het werd steeds lastiger om dat voor elkaar te krijgen. “Op een gegeven moment kon ik nauwelijks meer naar de keuken lopen. Ik was 46 jaar en daar zat ik. Op de bank. Zonder energie. Zonder toekomstperspectief. Geen sociaal leven. Van een klein gesprekje lag ik er al helemaal af. Toch ben ik altijd blijven hopen op een beter leven. Bij mij is het glas altijd halfvol gelukkig! Ik kwam steeds meer in aanmerking voor een harttransplantatie. De dag dat ik hoorde dat ik op de wachtlijst mocht; feest! Ik wist dat het zwaar zou worden en dat er grote risico’s aan verbonden waren, maar de kans dat het mijn leven zou verlengen en structureel verbeteren… Die kans voelde als een lot uit de loterij. En ik had ook geen enkel alternatief.”
Vanaf dat moment stond haar koffertje altijd klaar. Ze was permanent gereed om naar het UMC te vertrekken. “Je bent 24/7 beschikbaar en bereikbaar. Dat is best ingrijpend. Ook voor mijn man en zoon. Zij hielden altijd rekening met een mogelijk telefoontje. En dan moest alles ook direct in werking treden. Met spoed naar het ziekenhuis.” Om daar afscheid te nemen van haar eerste hartje, zoals ze zelf liefdevol zegt. Om vervolgens haar nieuwe hartje te omarmen met alle kracht die ze in zich heeft. Na zes maanden was het zover. Om 21.40 uur ging haar telefoon en had ze cardioloog Louis Handoko aan de lijn. En toen ging de achtbaan van start.
(Tekst gaat door onder de foto)
Een intensief traject bij harttransplantatie
Louis Handoko werkt op een speciale afdeling voor ingewikkelde zorg bij hartfalen. Het gaat dan vaak over jongere mensen die geen andere aandoeningen hebben en die bijvoorbeeld een erfelijke aandoening hebben waardoor hun hart niet naar behoren functioneert. “Het is minder dan 1 procent van alle patiënten met hartfalen waar we het over hebben. Zij zijn zeer ernstig ziek en kunnen vaak bijna niets meer. Het is dus maar een zeer kleine groep die op deze afdeling terechtkomt. Wij kijken hier of iemand in aanmerking komt voor een steunhart of een harttransplantatie. Dat is een heel intensief traject. Daar gaan veel onderzoeken en gesprekken aan vooraf. Dat luistert namelijk nauw. Is iemand verder gezond, is er geen co-morbiditeit, is iemand mentaal stabiel, is er een goed sociaal netwerk? Allerlei aspecten spelen mee in de beslissing of deze behandeling mogelijk is. Als alles aangevinkt is, begint vaak het lange wachten. En de patiënten gaan meestal snel achteruit, dus de vraag is altijd: komt het donorhart op tijd? Het zijn spannende tijden. Niet iedereen is namelijk geschikt, dus dat zijn soms moeilijke gesprekken. Zeker omdat het vaak jonge mensen zijn. Die door een erfelijke ziekte of bijvoorbeeld als gevolg van een kankerbehandeling, hartfalen hebben gekregen en eigenlijk niet meer kunnen functioneren. En dus overlijden als zij geen nieuw hart krijgen. Maar een hart transplanteren is niet zo eenvoudig. Alles moet kloppen. Het is zo kwetsbaar allemaal.”
Het hele artikel lezen? Neem dan nu een abonnement en lees het interview met Nadine en Louis in UTRG #6.
Tekst: Anneke Gilsing
Fotografie: Marike van Pagée
